Strona główna

 

 



„Uwolnij swoją moc” – to hasło najnowszej kampanii społecznej, prowadzonej przez Fundację Integracja. Celem kampanii jest poprawa jakości życia osób z niepełnosprawnością, cierpiących z powodu przewlekłego zalegania moczu. Rozwiązaniem jest samocewnikowanie za pomocą cewników hydrofilowych.
Krzysztof Pietrzyk ma 35 lat. Na wózku inwalidzkim jeździ od 12 lat. Mimo to aktywnie uprawia sport. Trenuje koszykówkę, jest członkiem reprezentacji Polski, brał udział w mistrzostwach świata i Europy, startował na Igrzyskach Paraolimpijskich w Londynie. Oprócz tego startuje w zawodach driftingu samochodowego. Od niedawna używa cewników hydrofilowych.
- Cewniki hydrofilowe są proste w obsłudze. Sterylne i higieniczne – mówi Krzysztof Pietrzyk. – Jeśli się ich używa regularnie, to stany zapalne są rzadkie. Tylko cena... Przy refundacji z NFZ można zamienić 180 cewników stałych na ok. 30 hydrofilowych. A zmienia się je co 3-4 godz., czyli ok. 6 na dobę. Tych z refundacji wystarcza na kilka dni. A resztę trzeba dokupić. Jeden taki cewnik hydrofilowy kosztuje 6-8 zł, w skali miesiąca to poważny wydatek.

Tylko w Polsce problem dotyczy około 50 tys. osób. Dlatego też Fundacja Integracja rusza z najnowszą kampanią społeczną „Uwolnij swoją moc”.
– Ta moc jest związana z pęcherzem neurogennym, bo to on bardzo często potrafi ograniczać naszą swobodę i możliwość funkcjonowania – mówi prezes Integracji, Piotr Pawłowski. – Zdiagnozowaliśmy bardzo niską świadomość tego, jak funkcjonować np. po urazie rdzenia kręgowego. Moi przyjaciele mówią mi o lęku przed pójściem do urologa, bo lekarze są niewyspecjalizowani w kwestii pacjentów z urazem rdzenia kręgowego, nie wiedzą, jak nam pomóc. Stąd pomysł na tę kampanię. Jej celem jest też to, byśmy mieli dostęp do refundowanego sprzętu urologicznego, który jest nam niezbędny do funkcjonowania – dodaje.

Główną przyczyną powstania pęcherza neurogennego są: wady rozwojowe, urazy, choroby rdzenia kręgowego czy rozszczep kręgosłupa u dzieci. Zaburzenia czynności dolnych dróg moczowych prowadzą do zalegania
moczu w pęcherzu, co z kolei skutkuje infekcjami dróg moczowych, może uszkadzać nerki i ostatecznie doprowadzić do przedwczesnej śmierci.

- Przy cewniku stałym mój pęcherz nie pracował tak, jak trzeba. Zakładanie go było praco- i czasochłonne oraz ze względów bezpieczeństwa wymagało pomocy specjalisty. Poza tym cewnik często się zapychał. Wtedy mocz zatrzymywał się, a potem cofał do dróg moczowych. Wywiązywały się stany zapalne, zakażenia, wysoka gorączka. Nawet najbardziej skrupulatna higiena nie była w stanie zatrzymać namnażania się zarazków – wyjaśnia Krzysztof Pietrzyk.

Obecne rozwiązania w polskim systemie opieki zdrowotnej są niewystarczające do pełnego, samodzielnego funkcjonowania chorych. Badania potwierdzają, że standardy wdrożone w krajach europejskich, uwzględniające stosowanie jednorazowych cewników hydrofilowych, obniżają ryzyko niepożądanych infekcji i umożliwiają pełną aktywność zawodową, a co najważniejsze poprawiają komfort życia codziennego tych osób. Dlatego jednym z priorytetów kampanii jest aktywne wsparcie działań na rzecz refundacji cewników hydrofilowych w Polsce. Cewniki hydrofilowe powinny być objete pełną refundacją przez Narodowy Fundusz Zdrowia, ponieważ są rekomendowane przez ekspertów, jako najlepsze i najbezpieczniejsze.

- Nasi decydenci nie mogą pojąć rzeczy najprostszej – że profilaktyka jest tańsza niż leczenie – mówi dr Andrzej Buczyński, założyciel i wieloletni dyrektor zamkniętego w 2004 r. oddziału Neuro-Urologii Specjalistycznego Centrum Rehabilitacji im. Prof. M. Weissa w Konstancinie – W Wielkiej Brytanii działa to tak: pacjent z neurogenną dysfunkcją układu moczowego, zarejestrowany na oddziale leczenia rdzenia kręgowego, jest co pół roku wzywany na kontrolę przez grupę specjalistów, którzy dają mu dokładne instrukcje. Pacjent ma czuć, że jest stale pod opieką i ktoś się o niego troszczy.
Zdaniem prof. Piotra Radziszewskiego, kierownika Katedry i Kliniki Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego - w większości przypadków można zmniejszyć liczbę zużywanych przez pacjenta pampersów albo wręcz uwolnić go od nich.

Brak właściwej diagnozy, a potem odpowiedniego leczenia, sprawia, że pacjenci, którzy mogliby być wyleczeni, mają założone na stałe cewniki lub noszą pieluchomajtki. To stawia Polskę daleko w tyle za krajami
europejskimi, które refundują swoim pacjentom sprzęt i leki potrzebne do samocewnikowania.
Aby wesprzeć osoby dotknięte neurogenną dysfunkcją pęcherza moczowego, Integracja stworzyła kompendium wiedzy o cewnikowaniu: www.niepelnosprawni.pl/cewnikowanie. To pierwsze takie miejsce z kompleksowymi informacjami, opiniami i poradami ekspertów oraz historiami pacjentów.

**


www.integracja.org